Llevarse la cuchara a la boca, peinarse o escribir son acciones que Ramón hace mucho que no puede hacer. De ser un guajiro activo, acarreando los bueyes en los campos de la comunidad de El Mijial, en Holguín, ahora, este cubano de 42 años, depende para cada cosa de sus hijos y su esposa. Una ataxia ha ido apagando su movilidad y lo ha condenado a la cama.
Un día mientras estaba en el campo, Ramón sintió que sus brazos no le respondían. “No lograba mantener el arado firme, pero pensé que era solo cansancio”, cuenta a 14ymedio. Sin embargo, nada más regresó a la casa y le contó a su mujer, ella se preocupó. En el poblado de El Mijial hay numerosos casos de ataxia espinocerebelosa de tipo 2 (SCA2) y Cuba es el país que mayor concentración de pacientes tiene en el mundo.
La prevalencia a nivel mundial de este tipo de ataxia es de entre tres y cinco casos por cada 100.000 habitantes, pero en Holguín hay lugares como Báguanos donde esa cifra llega a 129 por cada 100.000 personas. En todo el país se han diagnosticado cerca de 1.000 pacientes, agrupados en más de 200 familias y existen unos 10.000 descendientes en riesgo de desarrollar la enfermedad.
En todo el país se han diagnosticado cerca de 1.000 pacientes, agrupados en más de 200 familias y existen unos 10.000 descendientes en riesgo de desarrollar la enfermedad
Cuando Ramón comenzó a sufrir continúas caídas, fue a una consulta médica y los doctores, conocedores del mal que aqueja a unas 43 personas por cada 100.000 habitantes en Holguín, supieron rápidamente de qué se trataba. “Tras la confirmación del diagnóstico comenzaron las consultas de seguimiento y el trabajo con la fisioterapeuta”, detalla a este diario la madre de Ramón. “También nos recomendaban ejercicios para hacer en casa”, pero el deterioro del paciente fue veloz.
Aunque una ataxia puede sobrevenir tras sufrir un trauma, o provenir de un daño en el cerebro por razones desconocidas, la de Ramón es heredada genéticamente y se manifiesta con más fuerza en comunidades donde la endogamia tiene gran presencia. La que se padece mayoritariamente en Holguín afecta al cerebelo y daña especialmente al equilibrio y la coordinación de movimientos.
Junto a los síntomas iniciales, Ramón comenzó a tener dificultades para hablar y tragar. Sus ojos también hacían movimientos involuntarios y la falta de una silla de ruedas hizo que su familia no pudiera llevarlo a todas las consultas. A eso se sumó, en los últimos años, la llegada de la pandemia y el deterioro del sistema de Salud Pública cubano.
“Hace ya algunos años, sobre todo luego del covid-19, que no recibe atención médica regular ni vemos perspectivas para cuando la enfermedad se vuelva aún más incapacitante”, explica la esposa de Ramón. La asistencia a estos pacientes ahora se brinda por vía telefónica y se les enseña fisioterapia con implementos domésticos. “Nos sentimos abandonados”, resume la mujer.
“Hace ya algunos años, sobre todo luego del covid-19, que no recibe atención médica regular ni vemos perspectivas para cuando la enfermedad se vuelva aún más incapacitante”
Aunque los pacientes holguineros representan el 96,4% de los afectados por las ataxias hereditarias en Cuba y de ellos el 95,6% padecen su forma molecular SCA2, la mayor parte de los enfermos que atiende el Centro de Investigación de Ataxias Hereditarias (Cirah) de esta provincia son turistas extranjeros.
Mediante la Comercializadora de Servicios Médicos Cubanos (SMC), el centro ofrece programas de rehabilitación para pacientes internacionales con enfermedades neurodegenerativas. Entre estos servicios se encuentra el diagnóstico clínico y molecular de distintos tipos de ataxias espinocerebelosas, la enfermedad de Huntington y la esclerosis lateral amiotrófica.
Los pacientes internacionales pueden optar por dos programas complementarios además del diagnóstico: uno de evaluación y otro de rehabilitación. Ambos incluyen servicios no médicos como el transporte desde y hacia el aeropuerto, el alojamiento en un hotel para el paciente y un acompañante, además del traslado diario hasta la clínica.
Tras dos semanas de evaluación neurológica, electrofisiológica y cognitiva, el paciente tiene un pronóstico y un plan de acción. Después, puede contratar un segundo programa de rehabilitación de dos meses que incluye estudios médicos completos, varias sesiones de rehabilitación psicomotora, terapias magnéticas y de ultrasonido. Todo eso, previo pago en divisas.
Para Ramón, que no tiene pasaporte extranjero ni dólares, el panorama es muy distinto. “Hace cuatro años recibía con frecuencia terapias y asistencia psicológica, pero actualmente las consultas se han espaciado mucho, no se hacen con regularidad las terapias y solo se nos recomiendan los ejercicios fisioterapéuticos en casa”, detalla la esposa.
“Se priorizan los recursos para los pacientes extranjeros pues la situación actual del país exige la entrada económica sobre el gasto de recursos”
Una doctora y ex trabajadora del Cirah que prefiere permanecer en el anonimato asegura a este diario que “se priorizan los recursos para los pacientes extranjeros pues la situación actual del país exige la entrada económica sobre el gasto de recursos”.
En el municipio de Báguanos, la historia de Lídice, de 38 años, se parece a lo vivido por Ramón. Tras su segundo parto, un día notó que le costaba tomar al bebé en sus brazos y sostenerlo con firmeza. “Ya sabía lo que era porque en mi familia tenemos varios casos”, comenta. “Mi madre me lo detectó por los ojos, dice que tenía la misma mirada perdida de su hermana, que murió a los 45 años de ataxia”.
Conocer la enfermedad, sin embargo, no preparó a Lídice para lo que vendría. Su matrimonio no aguantó el deterioro físico que sufría, tuvo que depender de sus padres para bañarse, cuidar a sus dos hijos y alimentarse. En menos de cinco años pasó de ser un ama de casa muy activa y risueña a quedarse casi cada día en la cama o el sillón. Su mayor temor es que alguno de sus hijos haya heredado también lo que llama “el mal”.
Casi postrada y con sus padres jubilados, Lídice vive sumida en la falta de recursos. Una situación económica que le impide reforzar su salud con una buena nutrición o terapias ocupacionales: “La mayoría de las veces no puedo hacerlas porque ni siquiera encuentro los recursos para seguirlas”. Aunque todavía puede comunicarse con fluidez, la joven holguinera teme que la ataxia la deje encerrada en su propio cuerpo.
Viajar, casarse, tener hijos o realizar cierta ocupación son acciones que se limitan cuando la enfermedad entra en sus fases de mayor deterioro físico
“Vivo cada día muy consciente de que mañana quizás no pueda decir una frase completa”, advierte. Leer en internet sobre otros pacientes en otras partes del mundo e investigar por su cuenta sobre la enfermedad le ha servido para prever lo que viene y tratar de preparar a sus hijos para su deterioro físico. “Ya no los puedo casi abrazar, pero todavía les puedo dar un beso”.
Padecer ataxia también conlleva una gran carga emocional. Los pacientes no solo deben despedirse de la persona que fueron antes de mostrar los primeros síntomas, sino que también se ven obligados a renunciar a muchos de sus planes de futuro. Viajar, casarse, tener hijos o realizar cierta ocupación son acciones que se limitan cuando la enfermedad entra en sus fases de mayor deterioro físico.
Para las familias, la carga psicológica y económica también es inmensa. Con un paciente postrado o incapacitado para moverse, los parientes más cercanos se sienten rebasados por las tareas domésticas y frustrados por no poder conseguir desde pañales desechables hasta alimentos variados para mantenerlo cómodo y cuidado.
En Báguanos, Lídice tampoco cuenta ya con el tratamiento oficial. “Mis hijos me han hecho pelotas y un banquito para que siga ejercitando mis manos y también tratar de mantener el movimiento de los pies”, asegura. “Aunque me cueste, cada día trato de hacer algún ejercicio sentada en la silla y mantengo la cabeza ocupada en planes”.
Su sueño: que se descubra un tratamiento contra la ataxia espinocerebelosa de tipo 2 o que, en ausencia de una cura, “el Centro vuelva a atender a los pacientes cubanos y no estemos tan abandonados como nos sentimos ahora”.
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