MADRID, España.- La cubana Yanirys Echaide Mesa, de 25 años edad, vive desesperada por la gravedad del estado de salud de su bebé, Ashley Manuela Echaide Mesa. La niña nació con atresia biliar, una condición hepática grave. Los médicos descubrieron la enfermedad tarde, cuando Ashley Manuela tenía tres meses, lo que llevó a una operación en La Habana —ellas residen en Pinar del Río— para drenar las bilis y mejorar su condición. A pesar de una pequeña mejoría, la niña necesitaba un trasplante de hígado. Los médicos dijeron a Yanirys Echaide Mesa que ella podía ser la donante por la compatibilidad; y que cuando la bebé tuviera un año sería trasplantada.
A pesar de las promesas de un trasplante, al llegar la fecha se encontraron con la triste realidad de la “falta de recursos médicos para realizar la operación en Cuba”. El personal médico recomendó a Yanirys irse del país para que la niña sea operada, pero ella no tiene los medios para salir de Cuba.
La impotencia y frustración de Yanirys son evidentes. Y ya no tiene miedo a hacer lo que sea necesario por su hija, a quien ve deteriorase poco a poco cada día.
Testimonio de Yanirys Echaide Mesa
Mi bebé nació con atresia biliar, una enfermedad que hay que operar antes de los 45 días de nacido porque puede crear una cirrosis hepática. Los médicos aquí descubrieron la enfermedad super tarde, cuando mi niña tenía tres meses. Me la enviaron a La Habana, porque yo soy de Pinar del Río. Los médicos me dijeron que ya tenía la cirrosis, pero que la iban a operar a ver si podía drenar un poco de esas bilis y mejorar porque estaba amarilla, las cacas las hacía blancas… Entonces la operaron y afortunadamente drenó bilis y mejoró el color de la piel, pero los médicos de La Habana me dijeron “mamá, no te preocupes, que cuando la niña tenga un año de vida y tenga el peso adecuado nosotros le vamos a hacer el trasplante de hígado”. Ellos detectaron que yo podía ser su donante porque contamos con el mismo grupo sanguíneo, y entonces ya por esa parte del donante estábamos tranquilos.
Después de la operación para el drenaje, una operación de 25 puntos, mi bebé hizo una hernia incisional encima de la herida y hubo que volver a operarla, 15 puntos más. Nos mandaron para acá para Pinar del Río, no nos dejaron en La Habana, que era lo más correcto. Aquí mi bebé se empezó a poner malísima y a vomitar sangre, a inflamársele el abdomen… infinitas cosas, no salíamos del hospital. De hecho, actualmente no salimos del hospital.
Todo ese tiempo los médicos me decían, “mamá, ya casi está llegando el año de vida, vamos a esperar a que tenga un año, y así fue a los cuatro meses, a los cinco, a los seis y todo ese tiempo mi bebé sangró por la nariz y por la boca infinitas veces y hemos estado en terapias infinitas veces. Y ellos alimentándonos de esperanzas de que sí, de que cuando llegara el año nos iban a operar la niña, la iban a trasplantar. Cuando mi bebé cumplió un año de vida yo los llamé y les dije, “ya mi niña tiene un año, ya mi niña está fuerte, está lista para un trasplante, qué falta porque yo soy su mamá y soy la donante”. Entonces me dijeron “No, mamá, desafortunadamente aquí en el país no podemos hacer esa operación porque el país no cuenta ni con el suficiente personal médico ni con recursos para hacer un trasplante de hígado”.
Nos dijeron “a nosotros nos duele decirte esto, pero es así, no hay recursos, busque por sus medios cómo usted puede irse para otro país para que la puedan operar allá que nosotros hemos tenido pacientes que se han ido y afortunadamente los han operado y ahora son niños normales”. Yo me quedé sin palabras… Y les dije, “mira, háganme un resumen médico para yo presentarme con este resumen donde tenga que presentarme porque a mi bebé tienen que trasplantarla porque se me va a morir y yo no puedo dejar que se muera”. Y ellos me respondieron: “Mira, mamá. Nosotros le podemos hacer un resumen médico, pero en el resumen médico no le podemos poner que el país no cuenta con el suficiente personal médico ni con recursos para operar. Le vamos a poner la enfermedad que tiene la niña y ya”. Igualmente me quedé fría porque si el país no cuenta ni con el personal médico ni con los recursos, ¿por qué razón no lo pueden poner en un papel para yo presentarme con ese papel donde tenga que presentarme para poder tener cabida y que alguien solucione mi problema? Pues no, ellos ni lo solucionan, ni dejan que alguien más lo solucione, porque lo único que les importa a ellos es no manchar su imagen.
A ellos no les importó ni un carajo que mi niña estuviese pasando por eso ni por lo que está pasando. Yo a partir de ahí comencé a subir publicaciones para las redes, no con falta de respecto ni nada, sino con mi verdad, porque mi bebé está sufriendo y yo junto con ella. Entonces me llamaron la atención del Ministerio de Salud Pública de La Habana. El director de trasplante del país me mandó a buscar. Yo fui lo más rápido posible porque pensé que me iban a dar una respuesta, es decir, una solución a mi problema y alquilé un carro en 20.000 pesos para ir para La Habana, porque fue en el tiempo ese que no había gasolina, no había nada para moverse y las guaguas en la terminal fatal. Arranqué con mi niña para allá porque mi niña y yo somos una. Cuando llegamos, nada. Me llamaron simplemente para decirme que por qué yo hacía eso en las redes.
Les dije, “con qué cara ustedes son capaces de decirme que por qué yo hago eso si ustedes no me dan una respuesta”. Entonces me dijeron que estaban gestionando con España para ver si podían operar los casitos que hay que Cuba con esa enfermedad, pero que no me aseguraban nada.
Son las santas horas que nosotras estamos en el hospital. Hizo otro sangrado, llegó con la hemoglobina en el piso y hubo que hacerle otro drenado para que soltara toda la sangre que le quedaba en el intestino.
La realidad de lo que vive mi bebé es triste debido a su cirrosis hepática. Yo sé que puedo ser su solución, porque puedo ser su donante, pero no tenemos cómo irnos de este país porque no tenemos el dinero ni alguien que nos ayude. Por eso yo publico siempre en mi perfil que necesito una visa humanitaria, a alguien que me ayude a gestionar algo así y nada, aquí estamos, atadas de pies y manos, porque nada he podido hacer con mi niña, viéndola día a día como se deteriora porque esta enfermedad es degenerativa y mientras más edad tiene más avanza la enfermedad. Ya hay un niño de tres años que falleció por esta enfermedad en agosto pasado. Queda mi niña, una niña de Sancti Spíritus y otras. Pero yo digo que entre los casos que hay en el país con esta enfermedad mi niña es la más grave, porque tiene varices esofágicas. Para estas várices ellos (los médicos) no le han hecho endoscopia porque según ellos no hay equipos para hacerla.
Ya a mí no me importa nada. A mí no me importa hacer vídeos, cagarme en quien tenga que cagarme porque ya estoy indignada, estoy molesta, estoy deprimida. Es mi hija y la estoy viendo deteriorarse poco a poco y es la vida de ella la que está en peligro, y entonces no me importa hacer lo que tenga que hacer. Yo no tengo miedo. Yo no soy de esas madres que dicen “tengo miedo porque no sé lo que pueda pasar si viene la policía”. A mí no me interesa porque ni ellos mismos van a tener respuesta para mí cuando yo les diga todo. Yo tengo 25 años y desde que mi niña nació estoy batallando con ella sola porque desafortunadamente no tengo el apoyo de su papá, porque estamos separados y me ha tocado enfrentar esta batalla sola.
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