Soy médica, espirituana, madre de dos niños: mi Dailén, de 10 años, y mi Daimel, de 14 meses. Mi hija mayor nació el 23 de diciembre de 2014 aparentemente sana, burlando exámenes genéticos y seguimientos prenatales. No hubo señalamiento alguno en las posteriores consultas, excepto la corazonada de madre que me alertaba. Sabía que algo no iba bien y me saltaban las lágrimas en la madrugada al mirarla en su cuna y ver la configuración “anormal” de su barriguita.
Durante un año y medio incansablemente la examiné con la ayuda de mis profesores y colegas sin tener resultados y solo consiguiendo que muchos me llamaran “loca”. Y era entendible porque ni los exámenes de sangre ni los radiográficos mostraban enfermedad alguna.
Salvo una ligera anemia detectada en un primer examen de hemoglobina a los seis meses, todo parecía bien. Cuando cumplió el año seguía agobiada porque una madre sabe, así que volví a repetir el análisis. Ahí estaba nuevamente la anemia por falta de hierro y el bazo aumentado de tamaño. Un órgano que en esta etapa tiene peligro de ruptura visceral y se puede desgarrar en cualquier momento con un golpe, con un salto.
Dailén tenía 18 meses cuando la doctora Ernestina Reyes Navarro, quien nunca me ha soltado de la mano y hoy es mi familia, me informó sobre los quistes en sus riñones. Ese día cambió todo.
El diagnóstico, los síntomas, el tratamiento
El 15 de febrero de 2017 a Danielly Yero le dijeron que su hija padecía una enfermedad renal poliquística autosómica recesiva. Es un padecimiento: ambos padres portan la enfermedad, pero no la padecen. De hecho, muchas veces solo se enteran cuando se manifiesta en su descendencia. Las pequeñas bolsas de líquido cubren los riñones y engordan indetenibles. No paran de crecer, ni de salir otras nuevas. El resultado es insuficiencia renal crónica y afectaciones en otros órganos.
Hoy todos los órganos de Dailén del Carmen Chávez Yero miden mucho más de lo normal, sobre todo el riñón izquierdo. Esto ha provocado el aumento de tamaño de su bazo, así como de los niveles de creatinina. Ahora sus riñones trabajan menos y no pueden depurar lo necesario. Es la antesala a una posible falla renal.
Danielly es médica y no necesitó que le explicaran que la patología de su hija no tiene cura. Lo supo y se desplomó porque poco podía hacer por la niña, salvo paliar lo que surgiera con soluciones momentáneas, que la mantuviesen viva. Para ello inició la especialidad de Pediatría (que tuvo que abandonar en tercer año) e investigó por su cuenta para saber cómo ayudar a su hija con las nuevas complicaciones asociadas a su condición, pues el sistema de salud no iba a ser de mucha ayuda.
En ráfaga a Dailén le diagnosticaron hipertensión portal, varices esofágicas, gastritis y cirrosis hepática. Con los diagnósticos llegaron las múltiples consultas a diferentes hospitales del país y los interminables exámenes de rutina, pero nada que sanara realmente a la niña.
En su casa, desde que se despiertan, ella es el centro de todo. La familia procura que tenga lo indispensable, que en su caso es un listado interminable de cuidados que van desde alimentarla adecuadamente en una Cuba cada vez más carente hasta llevarle a la escuela las medicinas que necesita y confirmar que se las tome con sus jugos en sus horarios.
A Dailén su mamá le revisa cada día su orina, la caca, sus vómitos, para cerciorarse que no haya rastros de sangre.
Al cierre del día la baña con agua hervida y gel de PH neutro; también verifica que esté a la temperatura correcta. Cuando la niña está reteniendo la bilis o su dermatitis atópica empeora, pueden desprenderse pedazos de su piel. Danielly le aplica una combinación de ungüento y cremas para aliviarla. Luego la acuesta, tapa religiosamente con sábanas blancas y deja una luz encendida. Es la manera más rápida de detectar de inmediato si tiene sangramientos mientras duerme.
Por su condición, la niña necesita muchos fármacos diarios, y la gran mayoría, 23, son medicamentos que no están disponibles en el sistema de salud cubano. Algunos (15) desaparecieron con la actual crisis de desabastecimiento, los otros no existen en Cuba. En esa lista hay pastillas tan simples como el enalapril y la hidroclorotiazida para controlar la hipertensión y que eran suministrados con regularidad en el pasado. Desde entonces, Danielly ha tenido que recurrir al mercado informal para adquirirlos porque desaparecieron de las farmacias (un frasco de 30 pastillas de enalapril cuesta 1.200 pesos).
No tenerlos es impensable. La falta de estos medicamentos le ha provocado sangramiento por la nariz y un aumento de la presión arterial por encima de 150/110.
Entre esos 23 medicamentos que necesita y no hay está también el sulfato ferroso en jarabe, indispensable para mantener controlado sus niveles de hierro y que en Cuba no lo suministran, pero Dailén tiene una mamá incansable que toca mil puertas hasta que los consigue. Mucha gente le regala algunos por caridad; otros los compra con ayuda de amigos y familiares. Su salario como médica es de 5.000 pesos, la misma cantidad que cuesta una sola la lata de leche fortificada, indispensable para su hija.
Junto a los medicamentos que el sistema de salud no garantiza, la opción que le dieron a la familia fue someter a la niña a pequeñas cirugías de remiendo: quitar venitas de un lugar y poner en otro para ayudar al hígado a tener más sangre, pero eso le afecta los riñones y a largo plazo destruye ambos sistemas. También deben hacerle periódicamente endoscopias para evaluar la situación de las varices esofágicas y evitar sangramientos que podrían terminar con su vida. Estas revisiones también han sido suspendidas por falta de recursos.
Pero ni los fármacos inexistentes ni los procedimientos quirúrgicos son una solución a largo plazo para Dailén. El único tratamiento que la daría una oportunidad real para crecer es un trasplante multiórgano, hepático y renal; y esa intervención no la hacen en Cuba. De hecho, y aunque la propaganda oficial lo omita, cada vez hay menos operaciones para donar y recibir órganos en la Isla.
Según el Registro Internacional de Donación y Trasplante de Órganos (IRODaT), en 2022 ―últimos datos disponibles― solo hubo 12 cirugías de este tipo en Cuba, un 94% menos si tenemos en cuanta las 206 realizadas en 2019, antes de la pandemia.
Ni siquiera niños en estado grave han sido beneficiaries con estas intervenciones: Amanda Lemus (dos años en el momento de la intervención) tuvo que viajar a España, donde aún se recupera, para ser operada; Ashley Manuela Echaide Mesa (dos años) falleció en México tras complicaciones de un trasplante hepático efectuado en un hospital de Monterrey. Cristian Miguel Bencomo (tres años) murió el 6 de agosto de 2023 en La Habana esperando una cirugía que necesitaba desde los 45 días de nacido y que nunca recibió, a pesar de tener un donante.
En el caso de Dailén tampoco hay posibilidad de cirugía en Cuba. A sus familiares ni siquiera les han hecho las pruebas de compatibilidad para determinar si alguno podría donar.
Su mamá y su médica
Cuando me dieron el diagnóstico entré en shock con pérdida del conocimiento repentino. Después estuve en negación, negación que me impidió hablar, comer, bañarme y me alejó de la dolorosa realidad. Fui diagnosticada con un trastorno adaptativo prolongado. A la larga comprendí que nunca me adaptaría a esta situación pero que no podía dejar a mi hija de la mano, que tenía que cuidarla. Yo soy su mamá y soy médica. Entonces nadie la protegerá mejor que yo.
Esto es demasiado fuerte. Hoy peso poco más de 40 kg, tengo insomnio, se me cae el pelo. Me han salido lesiones en piel y un tic nervioso en un ojo. Me descubrieron arritmias cardíacas, úlceras gástricas. No salgo, no hablo, solo lloro y estoy de pésimo humor casi siempre. Perdí los deseos de vivir y solo me mantengo de pie porque estoy segura de que lo que hago por ella nadie más lo puede hacer.
Cada día hago que consuma no menos de tres litros de agua y ando con su pomo por todas partes dándole los buchitos porque la mejor medicina sigue siendo el agua. A eso súmale atender una casa y a un bebé de 14 meses.
Es agotador, pero no quiero que las personas piensen que tener un hijo en estas condiciones te jode la vida, lo que te jode la vida es tener un hijo en estas condiciones en un lugar donde no lo puedes tratar, donde no lo puedes atender, donde no lo puedes alimentar. En otro lugar mi hija y yo pudiéramos tener una vida más llevadera y tranquila. Estaría dándole todos los cuidados que sé que puedo darle, junto a todo el amor que necesita. Tendríamos una vida más cercana a lo normal.
Mil veces hemos llegado a hospitales con cualquiera de sus complicaciones y hemos vuelto a casa porque los médicos no tienen nada para tratarla o no saben qué hacer.
El desamparo es tal que tampoco valoran extirpar el bazo para evitar complicaciones de urgencia. Aquí les gusta esperar a que sea grave, que no haya otra solución y reviente para entonces quitarlo. Ahí pueden decir en el Noticiero “la salvamos”.
En las consultas solo me informan sobre lo que es posible hacer con los recursos que hay disponibles y omiten lo que realmente necesitamos, pero yo investigo y soy médica. Sé perfectamente cómo funciona y cómo obligan a los doctores a callar.
Por amistad, especialistas me sentaron a mí y a su papá y nos dijeron la verdad, pero sin poder escribirlo porque pierden el trabajo si dejan plasmado en algún documento las condiciones tan terribles de los hospitales.
Llegan al extremo de que ya no escriben en la historia clínica. El resumen que obtuve no dice casi nada porque solo pueden exponer lo que está permitido.
Precisamente, porque conozco esto por dentro, no me puedo sentar a esperar por el sistema cubano. Sé que no harán nada y luego es solo un niño más al que se le acabó el tiempo. Por eso estoy vendiendo mi casa, mi ropa, la de mi mamá, los juguetes. Mi niña está viendo que mientras sus amigos esperan a los Reyes Magos yo vendo los juguetes de ella y su hermano. Hago lo que sea necesario para sacarla de aquí y que la salven en otro país. Porque no me van a quitar a mi hija. Yo le di la vida y se la voy a mantener.
Nota del editor: El uso de las imágenes de la menor de edad en este reportaje fue autorizado por ambos padres.
